A Carla.
«Qué cansino es este tema. Que cada uno haga lo que mejor crea para sus hijos. Dejar tema, ya. Respetar».
Ese fue el comentario de una persona, una madre de una niña con HSC, acerca de un artículo publicado respecto a la proscripción de cirugías en niñas/os intersex en un foro de Facebook. Su comentario se daba en el contexto de un acalorado debate entre algunas madres que formaban parte del grupo y que habían tomado la decisión de someter a sus hijos/as a operaciones médicas para modificar sus genitales, y personas adultas diagnosticadas con HSC al nacer, quirúrgicamente intervenidos y sin intervenir. La percepción de las madres que defendían la decisión que habían tomado era que habían estado en su derecho de optar por las cirugías, y que nadie debía estar inmiscuyéndose ni opinar acerca de su decisión, menos aún juzgarlas, y que las personas adultas con HSC representaban un grupo intolerante.
Aquí hay varios aspectos que quiero desmenuzar, temas que ya he abordado en publicaciones anteriores, pero que esta vez ameritan ser examinadas de forma directa y abierta, porque se dan muchas interpretaciones basadas en conceptos erróneos o con un punto de vista incompleto.
¿De quién es el derecho de decidir sobre las cirugías?
Ciertamente el derecho no le corresponde a los padres. Existe en nuestra cultura (así como en muchas otras) la creencia de que los padres tienen una especie de carta abierta en lo respectivo a la crianza de sus hijos. Esto es parcialmente cierto; los padres tienen de facto un enorme poder sobre sus hijos. Pero también una enorme responsabilidad. La sociedad regulada por leyes establece ciertos parámetros de acción en cuanto a lo que los padres pueden y no pueden hacer mientras sus hijos son, en términos legales, menores de edad. Este concepto es conflictivo: menor de edad es un estatus que denota que la persona aún no tiene acceso a ciertos derechos y responsabilidades, hasta que cruce el umbral de la edad establecida como mayoría de edad. En este sentido, mientras los hijos son menores de edad, se presupone (erróneamente, a veces) que los padres asumen todos los derechos y prerrogativas de sus hijos, esto especialmente cuando se lleva a la arena de lo médico. Lo cierto es que los/as niños/as son personas con plenos derechos. Como la intersexualidad sigue siendo un tema acaparado por el discurso médico, su arista desde los derechos humanos suele ser pasada por alto por los padres. De ahí esa concepción errónea de que uno puede hacer lo que quiera con sus hijos/as, si cree que eso es lo mejor.
Vale mencionar de pasada lo interesante que resulta cómo el propio discurso médico, de forma paulatina, parece experimentar un progreso hacia la óptica de los derechos humanos en este tema. Esto es tan es así, que tenemos el caso de Colombia, donde esta discusión fue primeramente llevada a la atención de las Cortes Constitucionales no por los padres, sino por los médicos que atendían el caso de la persona (una niña) a la que su madre (que ostentaba la patria potestad) insistía en que fuera sometida a genitoplastias, bajo el argumento de que su «hija es una menor y no puede tomar decisiones por ella misma y si esperamos a que ella tenga capacidad para decidir, ya será demasiado tarde y su desarrollo psicológico, fisiológico y social no será normal.» (Sentencia SU-337/99, puede consultarse en el sitio Web de ISNA).
La autoridad de los padres sobre sus hijos sin duda es una forma de ejecutar la responsabilidad que implica la paternidad. Pero autoridad no es lo mismo que derecho; las/os niñas/os, sin importar su edad, tienen derecho a que su corporalidad les sea respetada. Los procedimientos médicos a que históricamente hemos sido sometidas las personas intersex no responden a una necesidad de asegurar nuestra salud, sino a una noción social en la que nuestros cuerpos, por sus características sexuales diversas, representan algo ininteligible, amenazante, transgresor por el hecho mismo de ser. Estamos en lo que la historiadora Alice Dreger denomina como la era de la ética en cuanto a la manera en que la intersexualidad es mirada. En efecto, se trata de una época en la que los médicos comienzan a cuestionarse, aunque sea todavía de forma muy gradual y espaciada, la pertinencia de estos procedimientos, y afortunadamente muchos comienzan a asumir una nueva actitud, favoreciendo la integridad física y la autodeterminación de los/as niños/as nacidas con diagnósticos como la Hiperplasia Suprarrenal Congénita, el Síndrome de Insensibilidad a los Andrógenos, y todos los demás donde se hacen presentes variantes en las características sexuales que de ningún modo representan amenazas a la salud. No podemos negar la autoridad que tienen los padres cuando se trata de asegurarse de la supervivencia de las/os niñas/os con HSC. De hecho, es de reconocerse su valor y tenacidad para ayudarles a salir adelante con sus tratamientos. Pero es absolutamente imperativo distinguir entre la emergencia médica de una condición intersexual y las diferencias por demás saludables de sus características sexuales. Que madres y padres sean conscientes y diferencien entre lo que es su prerrogativa y lo que es un abuso de autoridad.
Las cirugías para normalizar los genitales de sus hijos, o para removerles sus gónadas, no son decisiones que les corresponda tomar; el derecho no es suyo, sino de sus hijos/as. Su deber es salvaguardar ese derecho, para que sus hijas/os puedan ejercerlo cuando llegue el momento.
El respeto a los derechos humanos no es lo mismo que adoctrinamiento.
Siguiendo el tema de la discusión en el foro de Facebook, he llegado a percatarme de que los padres perciben nuestro desacuerdo con las decisiones tomadas como un enjuiciamiento, y peor aún, como un adoctrinamiento. Su opinión de las personas que hemos atravesado por procedimientos médicos que no consentimos en nuestra infancia es que somos intolerantes con ellos, que los sometemos a un juicio y a un escrutinio al que no tenemos derecho. Esto es cierto, solo parcialmente: es difícil justificar que alguien juzgue a otra persona por sus actos, especialmente cuando se trata de padres que tratan de hacer lo mejor por sus hijos. Todos en la vida hacemos lo mejor que podemos ante las circunstancias que se nos presentan, y nadie sabe realmente de dónde venimos. Una/o no puede simplemente llegar a catalogar y señalar a un padre que está en medio de la turbulencia emocional que representa todavía en la sociedad el nacimiento de un bebé intersex. En más de una ocasión he abogado por la necesidad de espacios donde los padres puedan dar voz a sus preocupaciones, miedos, fantasías, fobias… todo esto ayuda a reducir la ansiedad que generalmente lleva a tomar una decisión precipitada; una decisión que, además, no les corresponde tomar. Pero como hemos reiterado, no se trata solamente de un discurso retórico, sino del reconocimiento de los derechos de ese bebé intersex. No se trata de un objeto al que se le pueda quitar, pulir y horadar cuanto se quiera solo para satisfacer una expectativa estética; se trata de un ser humano al que no se le puede privar del derecho a elegir sobre su cuerpo, en un aspecto tan delicado y trascendental como lo es la sexualidad.
No estamos hablando como fanáticos religiosos, defendiendo dogmas sustentados en principios morales cuestionables; estamos desde la tribuna de los derechos humanos, una que costó la libertad y la vida de millones de personas para que finalmente en el siglo XX pudiera salir a la luz y enunciar de esta forma la aspiración que tenemos todos a una vida plena, saludable, productiva, feliz.
«Intolerancia»: cuando la voz de la experiencia vivida es silenciada.
Este punto causa especial escozor en esos foros donde madres y padres se sienten asediados por las personas adultas que hoy padecen las consecuencias de las mismas decisiones que siguen siendo tomadas; de las mismas cirugías no consentidas que siguen practicándose. Es muy fácil en nuestro tiempo que alguien que no se siente a gusto con la opinión del otro se le etiquete de intolerante, y que se le diga que no está siendo respetuoso de la opinión manifestada.
En este caso, en el foro en cuestión pude atestiguar cómo la opinión de una persona que nació con HSC y que lleva en su cuerpo y en su narrativa de vida las secuelas que le dejaron no solo las cirugías y procedimientos invasivos y no consentidos, sino también de malos tratamientos para sobrellevar los síntomas propios de la hiperplasia, fue criticada por la madre de una niña con el mismo diagnóstico. Cierto es que el tono de la opinión vertida por la persona en cuestión fue fuerte. Pero lo que a menudo madres y padres de niños/as intersex fallan en comprender es que nuestras voces son diversas, y nuestras experiencias son mayormente negativas, a causa del impacto no solamente de los procedimientos médicos sino del estigma, el silencio, el secreto y las agresiones sociales e intrafamiliares, que son bastante comunes en la historia de muchas personas intersex al crecer; aún está por hacerse un estudio que nos muestre el efecto negativo en la salud mental de una persona intersex provocado por todas estas componentes sociales (de las cuales las médicas son solo un elemento, el más visible por sus consecuencias).
Esa «intolerancia» sentida por madres y padres de esos foros es la voz articulada de una persona intersex adulta que no da crédito a que, después de la presentación de tantos testimonios, y después de haber expuesto tanta información que evidencia la potencialidad de graves secuelas en la salud y en la vida de una persona sometida a esas intervenciones, sigan dejándose llevar por la opinión de los médicos que aún ejercen su práctica acorde a los protocolos del siglo pasado, y sigan pasando por alto los derechos humanos de sus hijos/as. Es simplemente comprensible el tono de la voz usada. Es la voz de las personas intersex que ha sido silenciada por años, menospreciada por ser la voz de un/a niño/a, por ser la voz de un/a hijo/a, obligado a obedecer y a dejar que su cuerpo fuera manipulado e intervenido como si fuese un maniquí desprovisto de la chispa vital. Es comprensible, y necesario, que estas voces hablen. Desde el tono que sea. Nadie tiene el derecho a silenciarlas ni un minuto más.
Es indispensable que, en vez de reclamar tolerancia y respeto a decisiones que en sí mismas y debido a las circunstancias actuales resultan aún más cuestionables que en el pasado, donde la ignorancia y la falta de información impedían tomar consciencia de aquello con lo que se lidiaba, madres y padres asuman su deber de respetar y proteger la integridad física y los derechos de sus hijas/os ante las prácticas que han causado tanto daño y dejado tanto dolor físico y emocional en tantas personas en el mundo.
Trabajo con madres y padres: tarea pendiente.
Considero que hay una brecha que queda por cubrir en el activismo intersex global, y es la que toca al trato con los padres. Necesitamos zanjar esa brecha que los protocolos médicos establecen pero que son incapaces de llevar a cabo (por falta de recursos o de voluntad). Necesitamos crear espacio terapéuticos libres de juicio para que los padres puedan canalizar todo lo que cruza por su mente. Esto, evidentemente, tiene que ser llevado a cabo por profesionales de la salud mental que tengan una interpretación saludable y positiva de la intersexualidad, y en consecuencia un amplio conocimiento del tema. No es una tarea imposible, pero cada vez es más evidente que los foros virtuales solo alivian la ansiedad de madres y padres en función de que están inmersos en un proceso donde someten a sus hijas/os no solo a los tratamientos terapéuticos sino también a los procedimientos de normalización. Es decir, solo ayudan a perpetuar el estigma.
Puede ser que estas aproximaciones resulten muy desgastadoras. «Cansinas», como lo etiquetó esa madre en ese foro al que me he referido en esta publicación. Pero creo que es la manera adecuada de promover un cambio duradero que favorezca a más seres humanos, personas intersex que puedan crecer y ser aceptados en sus entornos familiares sin importar el aspecto de sus genitales, y eventualmente y a la par derribar las barreras sociales que hoy día legitiman y respaldan estas prácticas normalizadoras y estas falsas concepciones de las atribuciones parentales.
Vivir y Ser Intersex 